Go to Top

Maran

Het leven van Maran, puur op het gevoel……

Vrijdag 23 november 2012 maakten we ons op voor een heerlijk weekendje Centerparcs in Dalen. Vele malen zijn we met Maran en later ook met Daan een weekend naar Centerparcs geweest. Van deze dagen genoot Maran enorm. Ze was dol op gezelschap. Nadat alles was ingepakt gingen we vol goede moed op weg naar Centerparcs. Maran zat in haar rolstoel op de voor haar vertrouwde plek, Daan zat naast haar. Een glimlach op haar gezicht. “We gaan op vakantie, we gaan op reis” riepen wij. Op dat moment wisten we nog niet dat Maran nooit meer levend thuis zou komen.

Na een niet geheel zorgeloos verlopen zwangerschap, werd Maran op 23 augustus 2009 geboren. Het begon allemaal bij de 20 weken echo. Tijdens deze echo werden een aantal afwijkingen geconstateerd. Direct kregen we een verwijzing naar het UMCG. Hier begon de onzekerheid en angst. De onzekerheid werd toch voor een groot gedeelte weggenomen. De geconstateerde afwijkingen klopten, maar verder was er niks te zien. Het leek allemaal in orde. Verder onderzoek was niet noodzakelijk. Een punt van aandacht was wel de groei. Deze liep achter, maar zolang Maran haar eigen lijn bleef volgen, was het volgens de specialisten in orde. De gehele periode beleefden we toch in onzekerheid. Maar de vele controles boden geen uitkomst. Vaak voelde Mariëlle het niet goed of was er iets met de groei. Dit bleef 41 weken doorgaan. Omdat we onder controle stonden bij het UMCG, zou Mariëlle daar ook komen te bevallen. Maran wilde maar niet komen. We maakten een afspraak voor een inleiding. Door drukte in het UMCG, waren we genoodzaakt om naar het Martini Ziekenhuis te gaan. Achteraf gezien was dit een belangrijk moment.

Na de bevalling overheerste de opluchting. De bevalling was goed verlopen. Maran lag lekker in haar wiegje te slapen. Lekker warm onder de dekentjes. Mooie kleren had ze aan. Een heerlijk meisje om te zien. Direct waren we verliefd. Het was nacht. We probeerden zelf ook nog een beetje te rusten. Nadat het ziekenhuis weer tot leven was gekomen, begonnen ook de eerste probleempjes. Maran dronk niet goed, eigenlijks helemaal niks. Er kwamen opvallend vaak kinderartsen even bij Maran kijken. Ze stelden ons vragen. In de loop van de dag begon het allemaal heel serieus te worden. De strekking van het verhaal was keihard. Ons meisje was ziek. En mogelijk ernstig ziek.

Maran moest voor onderzoek naar het UMCG. Daar haalden ze alles uit de kast om te achterhalen wat de oorzaak van dit alles was. Het drinken verliep moeizaam, ontlasting niet goed en af en toe problemen met ademhaling. Ze liet bepaalde dingen zien, zoals gekruiste vingertjes, wat kon duiden op een ernstige afwijking. Na twee weken kwam de uitslag van het onderzoek. Maran had inderdaad een chromosoom afwijking aan het derde chromosoom. “Een deletie in de lang arm, 23Q tot 25Q” was de uitslag.  Een uitslag waar we niks mee konden. Feitelijk gezien was er niks bekend over deze afwijking. We besloten om het gevecht aan te gaan. Want vanaf het eerste ogenblik zagen we dat Maran iets speciaals over zich had. Een enorme vechtlust, een eigen wil. Maar ze straalde ook een bepaalde rust uit.

Na ongeveer twee maanden ging Maran met ons mee naar huis. De periode daarna verliep moeizaam. Vaak even een ziekenhuisbezoek. We waren nieuwsgierig naar de ontwikkelingen van Maran. Er waren niet veel ontwikkelingen. Ze was heel stijf en gespannen. Drinken kon ze niet. In de nachten begon het ook allemaal wat moeilijker te worden. Maran maakte veel geluidjes. Vaak was ze benauwd. Voor het eerst raakten we bekend met de term saturatie. Ondanks de vele zorgen waren we ontzettend blij en trots op haar. Want ze was altijd aanwezig. Dat kleine meisje, met haar eigenzinnige blik.

In de loop van de tijd ontwikkelde Maran zich als een echt meisje. Ze was niet meer zo mager en ze kreeg staartjes in het haar. Prachtig. Wij vonden het ook prima zo. Natuurlijk hadden we het graag anders gezien, maar het was nu eenmaal zo. Voor ons was het belangrijkste dat Maran geen pijn mocht hebben. Dat was onze grens. Bij elke beslissing hebben we dit als kader gebruikt. Goede afspraken gemaakt met het Martini Ziekenhuis. Dit hielp ons ontzettend.

Maran lag vaak in het ziekenhuis. Vaak was dit het gevolg van een virus of infectie. Dit veroorzaakte vaak ademhalingproblemen. De nachten waren heel zwaar. Maar overdag kon je hier bij Maran niks van terugzien. Altijd was ze vrolijk en lachte ze. Ze genoot van het leven dat ze leefde. Langzamerhand leek het er wel op dat ze haar strijd aan het verliezen was. Bij elke virus of infectie deed Maren een stapje terug. Maar ze was enorm strijdlustig en dapper. Drie keer hadden de artsen haar bijna opgegeven, maar telkens vocht ze zich terug. Dit was ontroerend om te zien. Ze kon niet praten, niet lopen, niet eten en had gehoorproblemen. Maar ze was er nog. Uren kon ze bij je op schoot zitten. Genieten van Woezel en Pip. Ze genoot als we gingen lopen of als we haar mee namen in haar speciale fietskar. Zij was wie ze was en wij waren zo trots op haar.

In de zomer van 2012 deed Maran een forse stap terug. Dit als gevolg van een fikse longonsteking. In de nachten had ze al zuurstof nodig, nu moest ze ook overdag zuurstof hebben. In de maanden die volgden, moest dit telkens omhoog. Wij wisten dat dit het begin van het einde zou zijn. Ons gevoel klopte.

Tijdens ons weekendje Centerparcs bleek al snel dat Maran niet fit was. Op zaterdag moesten we met spoed naar het Ziekenhuis. Maran was erg benauwd. Bij aankomst in het ziekenhuis bleek dit ook het geval te zijn. Zuurstof en medicatie moesten haar weer op de been helpen. Op zondag kreeg ze plotseling een epileptische aanval. We schrokken enorm. Dagenlang leefde ze op het randje. Telkens kochten we als het ware weer tijd. Ze kreeg flinke hoeveelheden aan morfine. Daarbij kreeg ze medicatie om haar er weer bovenop te helpen. De nachten waren enorm zwaar. Urenlang hebben we bij haar gelegen. Maar waar ze altijd zo rustig was, was nu heel erg onrustig. Een nare gewaarwording. Helaas konden we niks meer voor haar doen.

Terwijl wij ons gingen voorbereiden op het laatstje traject, besloot Maran om haar eigen weg te gaan. Tot het laatst aan toe heeft ze een eigen wil gehad. Wij hadden de insteek om Maran nog één keer mee naar huis te nemen, met goede begeleiding op de achterhand. Op maandag 3 december hadden we eerst een gesprek gehad met de kinderarts. Een emotioneel gesprek. ’s middags hadden we gesprek gepland over hulp die we thuis nodig zouden zijn, indien Maran weer naar huis zou komen. Tijdens dit gesprek werden we opgehaald door de verpleging. Maran was niet lekker. Aangekomen bij Maran, schrokken we enorm. Maran was erg wit en had haar ogen gesloten. We werpten direct een blik op de monitor. We zagen dat het mis was. Het was op. Langzaam daalde haar hartslag. We hebben haar geknuffeld. Dit was voor ons de grens. We moesten haar laten gaan. Plotseling was het stil. In een tijdsbestek van 40 seconden was het gebeurd. Één ademhaling. Maran was overleden.

Altijd zijn wij trots geweest op ons dapper en vrolijk meisje. Maran, bedankt voor alles.

Aalderd & Mariëlle
Daan